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Los cuidadores se enfrentan a menudo a lo que consideran una doble carga: están preocupados por los aspectos prácticos del cuidado del cónyuge, el compañero, el familiar o el amigo enfermo y también por si tendrán recursos físicos y emocionales para sobrellevarlo. Cabe, además, que ellos mismos todavía no hayan aceptado el diagnóstico o la recidiva de un linfoma no hodgkiniano en el ser querido.
Es importante que los cuidadores recuerden que no están solos y que hay muchos servicios que pueden ayudarlos tanto en su labor de cuidadores como para mantenerse en forma y sanos.
Es importante que los cuidadores recuerden que no están solos y que hay muchos servicios que pueden ayudarlos tanto en su labor de cuidadores como para mantenerse en forma y sanos.
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Hablar con el médico
A menudo es muy importante que el cuidador hable con el médico del paciente y con el equipo de linfomas. Debe estar informado en la misma medida que el enfermo acerca del linfoma no hodgkiniano, del tratamiento y sus efectos secundarios, y del pronóstico.
Algunos médicos no parecen dispuestos a divulgar información a los cuidadores. Puede que consideren que su relación se limita al paciente y que, por tanto, muchas cuestiones son confidenciales y no deben compartirse con un tercero sin la autorización de aquél. En estos casos puede resultar útil que el enfermo aclare, si es posible, que desea que el cuidador participe en las deliberaciones y la toma de decisiones concernientes a la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico.
Si se considera apropiado, a menudo resulta útil que el cuidador acompañe al enfermo en sus visitas al consultorio. El médico del paciente y los demás miembros del equipo de linfomas podrán indicarles dónde encontrar apoyo tanto para el cuidador como para el enfermo.
Dispositivos de apoyo
Muchos cuidadores se sienten aislados y solos, pero existen diversos dispositivos de apoyo. El equipo de linfomas, el médico de familia del enfermo o el médico de familia del cuidador pueden poner a éste en contacto con organizaciones que ofrecen ayuda emocional y práctica a las personas encargadas de cuidar a enfermos. Para más información, véase Cómo encontrar apoyo.
Trabajo y cuidado
A los cuidadores que trabajan fuera de casa puede resultarles difícil afrontar que el enfermo al que cuidan tenga que quedarse solo en casa durante horas. Hay grupos que ofrecen apoyo y también ayuda práctica a los cuidadores que se encuentran en esta situación.
Con frecuencia es conveniente que los cuidadores informen de su situación a sus empleadores en una etapa temprana, en lugar de esperar a que surja un problema. Muchos cuidadores se llevan una agradable sorpresa al comprobar lo comprensivo que puede ser su empleador. En determinadas situaciones merece la pena estudiar la posibilidad de unos turnos laborales flexibles o de trabajar desde casa algunas veces.
Según las circunstancias, algunas personas con linfomas no hodgkinianos tienen derecho a diversas prestaciones, las cuales pueden aminorar el impacto de la pérdida de ingresos por parte del cuidador. Es una cuestión complicada y en continuo cambio, por lo que es fundamental contar con un buen asesoramiento. Aunque la enfermera especialista, e la hematólogo o el médico de familia probablemente no estén en situación de prestar ayuda directa, podrán asesorar acerca de dónde obtener información. También los grupos de defensa pueden informar sobre los derechos de los afectados.
A los cuidadores que trabajan fuera de casa puede resultarles difícil afrontar que el enfermo al que cuidan tenga que quedarse solo en casa durante horas.
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Cuidar en la distancia
Las personas que se encuentran en el papel de cuidadores pero viven a cierta distancia de la persona que padece un linfoma no hodgkiniano se enfrentan a un dilema difícil. Es frecuente que se sientan indefensas, y a veces piensan que están dejando abandonada a la persona querida al no pasar con ella todo el tiempo que desearían.
Sin embargo, los enfermos comprenden que sus amigos y familiares no siempre pueden darles todo el apoyo que quisieran. Agradecerán mucho incluso una simple tarjeta o un mensaje diciéndoles que se los recuerda.
La importancia de que el cuidador se cuide
Muchos cuidadores se descuidan a sí mismos. A veces es porque están tan ocupados que se olvidan o no tienen tiempo de cuidarse como deberían, pero con frecuencia es porque se sienten culpables, como si al dedicar tiempo a preocuparse de sí mismos estuvieran abandonando a la persona que cuidan.
Sin embargo, los cuidadores que estén física o emocionalmente exhaustos no podrán prestar una atención óptima. Es fundamental que dediquen tiempo a ocuparse de sí mismos y a buscar apoyo cuando lo necesiten. Para un correcto autocuidado es importante que lleven una dieta saludable, hagan suficiente ejercicio físico y tengan oportunidades de cubrir sus necesidades y obligaciones personales y de cultivar aficiones ajenas al papel de cuidador. Sólo así podrán ofrecer la mejor atención posible a las personas con linfomas no hodgkinianos.
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