Ambrose, vicepresidente de la organización benéfica irlandesa Lymphoma Support Ireland, fue diagnosticado de linfoma no hodgkiniano en 1983 y relata aquí la historia de sus experiencias y su tratamiento.
“En julio de 1983, yo era un vendedor de 26 años de una empresa minorista y personificaba la historia de alguien sin una sola preocupación, cosa de la que ni siquiera era consciente. Estaba casado y tenía un hijo pequeño. Después de unos cuantos traslados y ascensos, había pasado de ser gerente en formación en una tienda a ocupar un puesto importante en la sede central y a viajar por todo el mundo comprando productos. (No es tan fantástico como dicen.)
“Fue en uno de esos viajes cuando mi enfermedad se manifestó por vez primera. Me encontraba en Taiwán cuando tuve una mala noche en mi hotel. Pensándolo bien, probablemente llevaba ya unas cuantas semanas malas, pero seguía adelante porque no notaba nada específicamente anormal. Esa noche no pude dormir. Daba vueltas en la cama, sudaba y tenía mucho dolor en la espalda, un dolor que no lograba aliviar en ninguna posición. Sobreviví a la noche y cuando llegó una hora "decente", las seis de la mañana, llamé a la recepción del hotel y pedí un médico. Muchos años antes había tenido una neumonía con algo de pleuritis. Los síntomas eran iguales, por lo que no estaba muy preocupado. Cuando el médico llegó, diagnosticó una "neuralgia" (dolor de espalda) y me recetó dos comprimidos. Pasó a recogerme por el hotel el representante de nuestra empresa, que no contribuyó gran cosa a tranquilizarme cuando me recomendó que no tomara los comprimidos porque probablemente fuera un curandero.
“Proseguí mi viaje durante una semana más y regresé a casa sin sentirme mucho mejor. Dos días después acudí a mi médico local. Llevaba con esta gripe o neumonía desde hacía tres o cuatro semanas y no desaparecía. El médico me auscultó, me tomó el pulso y la temperatura, etc. Lo habitual. No encontró nada, pero, afortunadamente, solicitó una segunda opinión. Unos días después me sometí a una biopsia cuyos resultados me condujeron rápidamente al hospital. Allí me anunciaron que padecía un linfoma no hodgkiniano, cosa a la que no di importancia. Nadie mencionó la palabra cáncer y yo no sabía que lo era. Pasó mucho tiempo hasta que asocie ambas cosas. Mi preocupación era que, si tenía que volver la semana siguiente para el tratamiento, ¿cuantos días tendría que dejar de trabajar?
“Mucho de lo que pasó después está sumido en las brumas de mi mente. Algunas cosas ocurrieron sin que me percatara, otras simplemente las he ido olvidando. ¿Porque me hago viejo? ¿Por los efectos de la quimioterapia en el cerebro? El 28 de julio de 1983 me diagnosticaron un linfoma no hodgkiniano (linfoma linfocítico poco diferenciado en el mediastino). Empecé con la quimioterapia. No tenía una idea exacta de la magnitud de mi LNH, pero los médicos parecían confiar en curarme. Les creí. Ellos eran los expertos. Creo que esa actitud, centrada en el corto plazo, me benefició.
“El tratamiento constó de seis ciclos. El primero se inició el 17 de agosto de 1983 y el último lo fue en noviembre de ese año. Al término de ese período me encontraba en remisión y me sentía mejor, pero ¡qué conmoción supusieron los meses anteriores! Cada persona reacciona de una forma diferente a la quimioterapia: están los que casi se lo toman con tranquilidad, acudiendo a recibirla en régimen ambulatorio y volviendo a casa para sentirse apenas un poco nauseosos durante esa noche; los moderados, que lo pasan bastante mal; y los casos extremos. Yo recibí mi primer ciclo un jueves y me desperté por vez primera el sábado muy, muy aturdido. Entretanto, había permanecido totalmente ajeno a lo que ocurría en la sala del hospital y no me había dado cuenta de las visitas de los médicos. Los únicos signos de vida que di durante dos días consistieron en lanzarme con urgencia sobre una palangana y en violentas arcadas. Durante todo el tratamiento llevé así de mal la quimioterapia; nunca pude recibirla en régimen ambulatorio, como muchos de los demás pacientes. Tampoco podía hacerlo en casa. Muchas veces tenía que pedir una palangana mientras me infundían la quimio.
“Los meses siguientes se convirtieron en una montaña rusa de quimio, corticosteroides , ráfagas de energía y fatiga. Los corticosteroides me hincharon, me abrieron enormemente el apetito y me llenaron de energía. Cuando los retiraron me quedé exhausto. Permanecí muchos días tumbado en el sofá. No tenía fuerzas ni para ir hasta la puerta de casa. Me volví completamente dependiente. Mi hijo sólo tenía cuatro años, por lo que afortunadamente no se dio cuenta de lo que estaba pasando. Mi mujer desarrolló una fuerza de la que no se sabía capaz. Tuvo que asumir la responsabilidad de todo lo que había que hacer, además de tomar dos autobuses cada día para venir a verme mientras estuve hospitalizado. No me sentía inclinado a preocuparme por las fracturas o las compras. Mi mujer tuvo que ocuparse de la economía familiar. Yo no tenía la concentración necesaria para hacerlo. De todos modos, ni siquiera podía sujetar la pluma para firmar cheques, uno de los efectos secundarios del cóctel de quimio. La pérdida de sensibilidad en la punta de los dedos... El dolor en las articulaciones... Los cambios de humor provocados por el tratamiento y la caída del cabello... Por suerte, todo eso son ahora recuerdos remotos, muchos de los cuales sólo regresan cuando hablo con personas que están hoy día enfermas.
“Durante la quimio tuve muchos dolores. La masa del tórax, al crecer, había ido desplazando a otros órganos. Cuando se redujo, esos órganos empezaron a regresar a su lugar. ¡Cómo dolía! Después del tercer ciclo de quimio, me sentía como... Bueno, ya se sabe. Había pasado tres meses de náuseas y vómitos, dolores, caída del cabello y pérdida de la sensibilidad, y mis papilas gustativas ya no eran las de antaño. Entonces, dos médicos jóvenes me llamaron a su consultorio para mostrarme las radiografías antes y después del tratamiento. La naranja grande había pasado a ser una pequeña pelota de golf. Se alegraban muchísimo por mí, pero yo no compartía su entusiasmo. Si el tratamiento era tan eficaz, ¿por qué me sentía tan mal? Todos hemos oído hablar del Juramento Hipocrático al que han de atenerse los médicos. Bueno, pues esto es lo que Hipócrates dijo hacia el año 400 a.C.: “Para enfermedades extremas son los remedios extremos los más adecuados”. Mis dos médicos parecían también tener fe ciega en ese aforismo.
“Terminé el año y también el tratamiento. Las revisiones pasaron de ser semanales a mensuales y en primavera volví al trabajo (¡qué entusiasta!). En esa etapa quería regresar a la normalidad rápidamente. Supongo que todavía no calibraba la magnitud de lo que había pasado. También quería demostrarme a mí mismo, y a los demás, que seguía siendo una persona normal. Que todavía podía hacerlo. Y además me sentía obligado hacia mis jefes; se habían portado muy bien conmigo, me habían apoyado mucho mientras estuve enfermo, y no quería abusar de mi situación. Quería volver a trabajar lo antes posible.
“Desde que deje la quimio, empecé a recuperar las fuerzas, pero todavía sentía temor e incertidumbre ante cualquier dolor, congestión nasal o tos. Mi mujer siguió preocupándose por estas cosas durante muchos años. Acudí a menudo al hospital para las visitas de revisión, o entre ellas, preocupado por la última y mínima infección normal que había tenido. Empiezas a convertirte en tu peor experto. Recuerdo que una vez acudí a la revisión convencido de que tenía una recidiva. La sistemática consistía en llegar por la mañana para la extracción de sangre y las radiografías y regresar después del almuerzo para ver al médico en el consultorio. Me dieron las radiografías para llevárselas al médico. Las miré y vi la sombra que me temía. Estaba demasiado angustiado para comer, así que pasee por la zona para distraerme. Llegué a una pequeña iglesia y me senté en la cripta. Lloré y recé, que no es mi fuerte. Era el fin. No podría vencerlo de nuevo. Había tenido mi oportunidad. Regresé al consultorio, en donde me tranquilizaron al decirme que los análisis de sangre y las radiografías estaban bien. Era sólo una gripe. Saber un poco es peligroso. Recuerdo haber llorado en otra ocasión por temores imaginarios. Era poco antes de Navidad y estaba sentado en la mecedora del dormitorio, con mi hijo sobre la rodilla. No se dio cuenta de que estaba llorando porque no llegaría a Navidad o a verlo crecer. También entonces me equivocaba.
“En junio de ese año, 1984, volví al hospital porque de nuevo tenía gripe. Los análisis de sangre, las radiografías y los médicos dijeron otra cosa: era una recidiva. Intenté convencerlos de que los resultados no eran concluyentes y de que un tratamiento con antibióticos resolvería la situación. Regresé al trabajo para decirles que iba a faltar de nuevo por mi enfermedad. Rompí a llorar. Creo que pensaron que no volverían a verme. Para ser sincero, pensé que tenían razón. Una semana después, empecé una quimioterapia de tres meses. Perdí el pelo, el apetito y las fuerzas. De nuevo estaba en remisión. Recibí otro medicamento durante tres meses como quimioterapia de consolidación. Para diciembre estaba libre y bien. Otra vez.
“Mis médicos empezaron a hablar cautamente de un autotrasplante de médula ósea (ATMO), algo sobre lo que yo no sabía nada. Para el trasplante se utilizaría mi propia médula ósea, no necesitaría un donante. El fundamento teórico era que mi LNH era tan agresivo y había recidivado tan rápidamente, que era previsible que recidivara de nuevo y entonces fuera más difícil lograr la remisión. Todas esas punciones lumbares y mielografías habían mostrado que mi médula ósea se encontraba bien. Era el resto de mi persona lo que estaba “estropeado”.
“En enero de 1985 comencé el primero de once tratamientos de radioterapia. Ayudaron a mantener controlado el cáncer y, de todos modos, no estaba haciendo ninguna otra cosa. En febrero y marzo tuve problemas sinusales y me hicieron lavados. Fue casi tan agradable como el resto. Cualquiera que se haya sometido a un lavado de senos sabrá que el sonido del hueso al romperse no tiene nada de gracioso. Una vez me desmayé y tuvieron que llevarme a la cama, que estaba a seis metros. Creo que ya he dicho bastante.
“Eso ocurría en 1985. No había folletos, ni grupos de apoyo, ni Internet. El St James Hospital de Dublín, en Irlanda, me había tratado durante los dos años anteriores y ahora pensaban que un ATMO era mi mejor opción. Habían realizado aproximadamente diez alotrasplantes, pero ningún autotrasplante. No pregunté cómo habían evolucionado esos diez. Se me ofreció la posibilidad de someterme al ATMO en el Reino Unido, en donde habían realizado varios. Al cabo, debía tener fe en el equipo que me había llevado tan lejos. Los conocía y ellos me conocían a mí. Tratándose de un autotrasplante, mi mayor riesgo era la infección durante el tiempo en que mi sistema inmunitario estuviera anulado, pero ellos confiaban en mantener eso bajo control. El 1 de abril de 1985 me extrajeron médula ósea y, aunque noté algo de dolor en el trasero, dos días después ya estaba andando y corriendo. Dispuse de otras seis semanas para acostumbrarme a una vida normal. Había recuperado el apetito y volvía a tener pelo. Y justo cuando piensas que estás bien...
“El 17 de mayo de 1985 empecé con la quimio en dosis altas y me hicieron el autotrasplante el 27 de mayo de 1985. Pasé mi vigésimo octavo cumpleaños aislado. No me importaba. Creo que no me enteré. Mi respuesta a la quimio era previsible. Pasé mucho tiempo durmiendo, sin querer comunicarme ni ver la televisión. Todos los alimentos y las vitaminas me los administraban por vía intravenosa. Hacia el final, las constantes inspecciones corporales, los enjuagues bucales y los problemas intestinales se convirtieron en una lata. Antes no me había dado cuenta de ello. En contra de lo que yo pensaba, el equipo del hospital quería que empezara a comer. Pensaban que si lo hacía, recuperaría fuerzas, mejoraría y podría volver a casa. Mi opinión era que, si comía, me entrarían náuseas y vómitos. Por fin, logré tomar algunos alimentos. Cosas sencillas: puré de patatas de sobre, arroz con leche, batidos... Fueron mis salvadores.
“El 12 de junio abandoné el aislamiento. El médico le dio a mi mujer un susto de muerte. Cuando ella vino a visitarme, el médico abrió la puerta de la unidad de aislamiento fingiéndose furioso para decirme que debía comer más. Ella sólo alcanzó a pensar que la puerta debía mantenerse cerrada para que no entraran los gérmenes. ¡Hoy día, los sometidos a autotrasplantes ya ni siquiera se aíslan! La visita del médico me tranquilizó, porque me dijo que el injerto había prendido y que "ahora sabemos cómo congelarlo”. Aunque no era totalmente cierto, muestra lo cerca que estábamos de la vanguardia. Abandone la unidad de aislamiento y caminé por el pasillo hasta un pequeño asiento situado fuera de la sala. Mi hijo estaba sentado allí. No lo había visto desde hacía unas semanas. No se permitía la entrada de niños en la planta. Yo estaba hinchado, había perdido pelo y llevaba puesta la bata. Me senté a su lado y empecé a hablarle. No me reconoció.
“Una semana después, todos los datos que los médicos seguían la evolución correcta, así que el 19 de junio de 1985 recibí el alta y un montón de instrucciones. Querían verme de nuevo pronto. Muy pronto y con mucha frecuencia.
“Y el resto, como suele decirse, es historia. A quien haya pasado por esto recientemente le diré que sí, que las revisiones se hacen menos frecuentes, el apetito regresa y se recuperan el pelo y la sensibilidad en los dedos de las manos y los pies. Y como cualquier otra cosa en la vida, el recuerdo de la experiencia se desvanece y vuelves a tener como prioridades las preocupaciones de la vida diaria que todo el mundo tiene. Sé que, al recibir un autotrasplante, lo tuve más fácil que de haber sido un alotrasplante. Para empezar, no había peligro de enfermedad del injerto contra el huésped. En la actualidad ya no acudo a las citas anuales y no recibo tratamiento. No puedo decir que he regresado a la “normalidad”, porque no puedes haber tenido un cáncer dos veces y un trasplante de médula ósea sin que ello afecte a tu pronóstico. La vida es demasiado corta para preocuparse por cosas nimias. Intentó ser más tolerante (aunque todavía me cuesta aguantar a los tontos) y comprensivo. Nunca sabes por qué están pasando los demás en sus vidas.
“En 1995 oí mencionar en la radio una marcha de 100 kilómetros en la que los fondos recaudados irían a parar al Bone Marrow for Leukaemia Trust. Llegó en el momento oportuno para mí. Quería devolver algo de lo recibido. Empecé con la colecta y, gracias al gran apoyo, pronto superamos el objetivo económico. Hice mi marcha de 100 kilómetros. Si nunca han hecho una, sepan que es una gran experiencia de creación de vínculos humanos y de toma de conciencia de tus limitaciones. Conoces a personas maravillosas, la mayoría de ellas con una historia que contar, una razón para estar ahí y una manera de haberse visto afectados.
“Aproximadamente un año después recibí una carta hablándome del Bone Marrow Transplant Support Group. Llegaba un poco tarde. Pensé que ya no los necesitaba, pero que quizá podría ayudar a otras personas. No soy un caso único. Cada año, muchas personas se someten a trasplantes de médula ósea y mejoran, pero es algo que la mayor parte de la gente no conoce. Es bueno hablar de ello.
“Ahora participó activamente en el grupo de apoyo, en el boletín y en el sitio web, y al menos intento estar ahí para dar ánimos a los que empiezan a recorrer este camino. He comprado la camiseta.”
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